Archives pour la categorie ‘Coup de gueule’

De la misère de l’accompagnement en milieu étudiant.

A la fac j’ai besoin d’accompagnement. Si, si je vous jure. Il y a un service qui s’occupe de ça, c’est le Service Handicap. Ce service, au nom aussi surprenant qu’original, embauche des accompagnateurs-trices pour accompagner  les zandicapé-e-s. En fait c’est toujours des accompagnatrices, comme ultra-souvent dans le service à la personne.

Donc cette année j’ai une accompagnatrice, qui me suit dans mes déplacements, m’installe en cours et fait tout ce que je ne peux pas faire seul. Le fonctionnement semble être classique. Ce qui l’est moins c’est les qualifications des ces accompagnateurs-trices. On pourrait penser, naïvement, qu’une personne accompagnant des zandicapé-e-s a suivi une formation pour savoir comment aborder différents handicaps. Parce qu’on dirait pas comme ça mais le myopathe, c’est pas super simple. Les geste de la vie quotidienne de s’inventent pas. Et ben en fait si, la personne qui me suit n’a suivi aucune formation. D’ailleurs aucune formation continue n’est prévue. Le prérequis pour accompagnateur-trice en fac c’est d’avoir un diplôme universitaire. Et avoir fait un an de chomdu. Un diplôme universitaire pour pouvoir comprendre le fonctionnement de la fac à c’qui paraît. Quand on voit que même les administratifs de la fac comprennent rien, on se demande bien où ils ou elles vont chercher ça. M’enfin bon.

Outre l’idiotie de lâcher des gens comme ça dans le monde du handicap, ce qui devient hilarant dans le cas de mon accompagnatrice, c’est qu’en plus de moi elle suit une personne autiste et une personne non-voyante ! Le rapport entre mon handicap et les deux autres est plutôt léger. Mais bon on s’en cogne, c’est que des zandicapés, manquerait plus qu’ils se plaignent…

Ça montre quand même bien comment sont considérés les zandicapé-e-s. Une personne non formée, sous payée (ouais y’a ça aussi),qui doit se démerder avec des handicaps multiples et variés. La personne qui a besoin d’aide peut soit tomber sur quelqu’un qui a du bon sens (ouf c’est mon cas), soit sur une personne incompétente qui ne comprend rien à rien. Et après pour changer de personne, tu peux toujours te gratter.

Le travail social, pour les administrations, ça devient du même niveau qu’employé-e de bureau, sauf qu’ils oublient une chose, c’est qu’un Ctrl + Alt+ Suppr, ça va pas m’aider à pisser…

Histoire de se remonter le moral…

Lecteur de mon blog, va là :

http://blog.van-proosdij.fr/2011/06/14/sante-service-quand-les-protocoles-ignorent-lhumain-ou-histoire-de-la-degradation-des-soins-fondamentaux/

Lis.

Voilà le monde dans lequel on vit.

Beau comme un CMI qui brûle…

Il y a quelques jours je suis allé passer la nuit dans un CMI. CMI c’est les initiales de Centre Médico Infantile. J’y suis allé pour passer, comme chaque année depuis un certain temps, une série d’examens nocturnes. Même si je me passerai bien de ce genre d’immersion ça me permet de faire un petit compte-rendu de ma visite. Ne nous trompons pas un CMI c’est une taule. Une taule pour handicapés, certes, mais une taule.


Je dois y arriver à 20h pour y passer la nuit. J’arrive à 20h05. Être en retard c’est la règle numéro 1. Cet endroit donne la chair de poule quand on y rentre. Déjà, dans le hall d’entrée un tas de fauteuils roulant vous accueille. J’en ai compté 13, qui semblent dire bienvenue. Le deuxième truc qui te saute à la figure c’est l’odeur. Ça sent le désinfectant à plein nez. Il faut dire que cet internat ressemble beaucoup à un hôpital. Les personnes qui logent sont toutes atteintes de handicaps très graves et souvent multiples. En plus d’être myopathes ils sont déficients intellectuels. Une infirmière nous accueille et nous conduit à la chambre « d’invités » au bout du bout du bâtiment. Les données géographiques de la chambre sont 45°43’32.53″ N ; 3°05’32.47″ E, allez voir sur Google Earth vous trouverez cet endroit merveilleux. La traversée est longue et éprouvante. En effet les résidents se couchent et ici on ne ferme pas les chambres. Donc avec ma mère qui m’accompagnait nous avons pu voir tout le monde en train de se faire manipuler, installés dans leurs lits. L’intimité est inconnue ici. Le personnel n’en a rien a foutre. Le but c’est de fonctionner le plus rapidement et économiquement possible. Entre les traitements, les couchers, les repas, c’est  à la minute près. On arrive enfin dans la chambre, que l’on s’empresse de fermer. Pour s’isoler d’un monde qui n’est pas le notre, et que l’on nous envoie en pleine poire sans autre forme de procès.

La chambre est grande pour laisser la place pour les fauteuils, mais ce n’est certainement pas un lieux fait pour vivre. Tout d’abord il n’y a pas une chaise. Pas besoin, qui irait rendre visite à des handicapés ? Franchement, ils sont mieux entre eux… Dans un coin il y a un lavabo, tellement coincé que si je veux l’utiliser, personne ne peut l’atteindre avec moi pour m’aider. Une poubelle  à pédalier trône non loin. C’est fait pour le personnel, lors des soins et des actes quotidiens.  Les interrupteurs et les commandes de volet roulant me sont inaccessibles. Surtout aucune possibilités de se démerder tout seul. On sent bien que le but c’est toujours plus d’efficacité. Déjà les personnes internes ne peuvent quasiment pas agir sur leur environnement mais en plus aucun effort n’est fait pour parvenir à plus d’autonomie. On va pas me faire croire que c’est une vie. C’est au mieux une survie dans ce genre de centres. Sur les murs, des photos publicitaires de camions Renault. C’est même pas sûr que ça soit un choix de la personne dont je récupère la chambre pour la nuit. L’année dernière il y avait une affiche d’un concert de Chantal Goya, bonjour le niveau. C’est vrai que les jeunes sont déficients intellectuels, mais Chantal Goya ??!! Sérieusement ? C’est comme si les organisateurs de sortie, en gros les éducs, avaient pour unique but de maintenir les résidents dans la bêtise la plus complète. C’est pas fair-play… On sait très bien que l’ouverture d’esprit fonctionne aussi chez ce type de public. Enfin bref, la soirée avance et ma mère demande un lève personne pour pouvoir me coucher. L’aide soignante va donc chercher le lève-malade… Je ne peux pas m’empêcher de rectifier lève personne entre mes dents. Mais rien n’y fait, pour elle c’est un lève-malade. La personne en fauteuil n’est pas une personne mais un malade. Un malade doit être transporté, pas un personne. Ce genre de petit détail m’agace souverainement, je ne peux pas m’empêcher de le prendre comme une insulte.

un lève PERSONNE !

Il est 20h24 et j’ai déjà envie de me barrer, très, très loin. Je sors prendre l’air avec ma mère un petit quart d’heure. J’ai le temps d’entendre une aide-soignante s’approcher en soufflant d’une chambre dans laquelle on a besoin d’elle. S’adressant à sa collègue elle éructe un sympathique  » Qu’est ce qui veut ç’ui là ? » J’aurais été « ç’ui là » je l’aurai très mal pris. Bon c’est vrai c’est super chiant un myopathe. Il faut le nourrir, le laver, le lever, l’habiller, le coucher et en plus essayer de l’aider si il a besoin. Plus chiant qu’un chien et vachement moins doux au toucher. Cette sympathique kapo me rappelle les premières années où je venais. Les infirmières et aides-soignantes avaient décidé de me parler à la troisième personne, ou de parler de moi à travers mes parents. C’était formidable. Un traitement très humain des zaroulettes.

Enfin je sors, vite, pour ne pas tuer cette charmante personne.  Moi, j’ai 20 ans et ici personne ne me vouvoie. Certaines personnes ne m’ont jamais vues. En plus c’est pas des gens rencontrés en soirée. C’est des professionnels. Mais moi je ne suis qu’un myopathe alors pas besoin de me traiter avec respect. J’ai jamais passé le cap de leur répondre en tutoyant, à tester…

20h30 tout le monde au lit. Ici c’est la routine la plus totale qui règne. Coucher 20h30, levé 7h00, douche 7h30, Petit déj’ 8h tapantes. Une vraie utopie pour Kim-Jong -Hil. Le CMI c’est une petite Corée du Nord. Charmant. On regarde un film ultra intelligent pour compenser –> UNE JOURNÉE PARTICULIÈRE D’ETTORE SCOLA.<–  Je traîne un peu, je dors très peu, avec un machin branché sur l’oreille. La nuit est entrecoupée par des discussions à voix hautes des personnes assurant le service de nuit, par les alertes des respirateurs et pas les bruits inhérents aux lieux médicalisés.

Un autre truc me dérange, c’est les lits. Les matelas sont emballés dans des housses plastiques. Juste recouvert pas un dessus de matelas en coton. Chez moi la housse de matelas est en coton. Le plastique c’est peut-être facile à nettoyer, mais en été, dormir dessus ça ressemble à de la torture. ça colle c’est infernal, abominable. Mais visiblement personne ne se plaint, ou personne n’écoute les plaintes.

Le matin à partir de 6h30, les fauteuils ayant chargés toute la nuit sont débranchés violemment. Une bonne journée qui commence :D . La routine se met en place, comme tout les jours de l’année, jusqu’à la mort. Oui, le CMI comme toutes les taules hospitalières, c’est aussi un mouroir. Les aides soignantes lèvent les jeunes avec leurs putains de lève-malade. Elle s’apostrophent de chambre en chambre, discutent comme si elles levaient des patates.

Je me rappelle une fois une aide soignante avait fièrement balancée à sa collègue dans une autre chambre  » Ginette (un nom au pif), j’ai réussi à le lever toute seule ! »  Dommage que si je veux lui en coller une ma main ne parviennent pas à se lever toute seule ! Et le pire je crois c’est que les madames elle gueulent tout le temps. On dirait qu’elle croient que la myopathie rend sourd en plus. Elles agissent comme beaucoup de gens agissent avec des handicapés, ou des étrangers. Comme si hurler rendait le propos plus clair.

Enfin on quitte cet endroit pour y revenir dans un an…

Alors oui, c’est vrai que les personnes qui vivent dans ce genre de centre demandent des soins très lourds, je sais aussi que tous les parents ne peuvent pas prendre en charge seuls leur gamin gravement handicapé. Parfois les installer dans ce genre d’établissement est la dernière solution. Soit, mais on ne m’enlèvera pas de la tête que les choses pourraient être mieux. Les résidents ne sont pas biens traités, leur intimité est inexistante. On ne les respecte pas en tant qu’individus. Aucune liberté, aucune possibilités d’évoluer dans la vie. Quand tu rentres au CMI tu n’en ressort plus. Ton existence est stoppée, la routine remplace la vie. Au nom du bien de tous les pensionnaires, l’équipe du personnel oublie les bases du respect des individus. Au nom de l’efficacité on néglige l’essentiel, le contact humain. J’ai aussi l’impression que ces taules à vieux, à handicapés, à malades psychiques servent à ranger les gens considérés comme gênants. On évite le mélange entre valides et à roulettes. Faudrait pas que cela donne des idées. Les handicapés avec les handicapés, les valides avec les valides. Si ça c’est pas de la ségrégation, ça y ressemble fortement.  Alors je sais aussi que l’équipe dirigeante et le personnel fait face à des baisses constantes de budget. Mais quand même certains gestes sont possibles dans l’état actuel des choses, comme frapper aux portes avent de rentrer. Ne pas oublier dans le rituel quotidien que les pensionnaires sont avant tout des personnes, pas des handicap ou des maladie. C’est plus du travail social, c’est de l’artisanat sur sujet vivant. Entre les appareils, les soins et les tranches horaires on oublie l’être humain. Mais l’État à décidé depuis un certain temps qu’il fallait rationaliser les dépenses de santé et de solidarité. Alors dans ce genre de centre, les coupes de budget se sentent tout de suite.  Il y réellement la nécessité de repenser notre fonctionnement solidaire. Le traitement que l’on inflige aux « différent-e-s » montre bien l’état merdique de notre société.

Feu à volonté !

Mais pour espérer changer les choses de façon utile il faut avant tout changer la société de fond en comble, et parfois une étincelle et un bidon d’essence peuvent faire l’affaire, du moins dans un premier temps….

Intégration piège à cons ?

Il est quand même surprenant de voir que tout le monde veut m’intégrer. Dès le collège, j’ai eu droit à l’intégration scolaire. Il fallait m’intégrer au groupe classe à l’aide de réunions préparatoires, de projets personnalisés et d’autres joyeusetés. Déjà il avait fallu se battre pour pouvoir accéder à un cursus normal et en plus fallait m’intégrer. L’intégration c’est en fin de compte faire rentrer quelque chose dans un endroit pas adapté au départ. Un élève en fauteuil n’est donc pas, à la base, à sa place dans un collège de secteur. Prouver son adaptation est quelque peu discriminant.

Je ne veux pas être intégré je veux juste ne pas être exclu.

Le problème majeur est d’ordre idéologique. On intègre car le système n’est pas adapté au départ au lieu d’adapter le système à chacun. Et encore plus rageant avec cette arnaque de l’intégration c’est que certains professionnels nous font sentir que c’est une fleur de m’accepter dans tel établissement ou par exemple en classe européenne. Ce vocabulaire professionnel, d’intégration, de projets personnalisés, d’enseignants référents cache une certaine hypocrisie. Les discours sont là mais les actes laissent à désirer.

En effet quelle joie d’entendre certains de ces enseignants dire que sa présence au voyage de classe en Finlande ne doit pas priver les autres élèves de certaines choses, « juste » parce qu’elles ne sont pas accessibles…

Oui certaines personnes considèrent que adapter est priver les autres « normaux » de justes plaisirs.

Quel bonheur d’entendre ces mêmes enseignants dire à mes parents que quand même personne ne m’a obligé à aller en classe européenne, donc  personne ne m’avait obligé à vouloir faire le voyage scolaire.  Parce que franchement handicapé avec des ambitions scolaires faut pas déconner, merde.

Ensuite vient l’intégration sociale. Parce que la société ne veut pas non plus de moi étrange non ?

Donc des « sorties » avec éducateurs et myopathes sont proposés. Oui des éducs bon parce que il faut bien être aidé dans son intégration. Étrange de voir la déception dans les yeux des organisateurs après mes multiples refus, non franchement, Magnicourt deux fois c’est trop. Et puis les sorties non mixtes entre myopathes très peu pour moi, on forme pas une espèce de confraternité non plus…

Donc pour moi cette intégration sanctifiée au plus haut sommet de l’État est une arnaque. Encore une fois on met en place des moyens spéciaux, pour des gens « spéciaux », « extraordinaires » selon certaines revues sur le handicap basses de plafond.

Et ces moyens permettent dans le même temps d’établir une frontière entre valides et kimarchpas, kimarchmal, kivoirien, kiparlpô, kentenpô et autres bizarreries qui demandent d’urgence une intégration bien profonde.

Mais bon finalement je suis plus à la page puisque, maintenant, on parle d’inclusion, c’est plus bath…

Parfois, des pulsions meurtrières m’assaillent…

J’aime pas les gens qui se garent sur les places handicapées… Et la tolérance me diriez vous, et la vision nuancée me rétorqueriez-vous. La tolérance, soit, mais pas avec les intolérants. La nuance ? soit, J’aime pas les gens qui se garent sur les places handicapées, sauf les personnes handicapées qui se garent dessus ! ça vous va ? ^^

Tout le monde à forcément une bonne raison de le faire.

Il y a des situations où "un flic une balle justice sociale" prend tout son sens ^^

Raison numéro 1 : J’en ai pour 5 minutes, juste le temps d’aller acheter le pain/des clopes/Closer…

Raison numéro 2 : Il y a plein de places libres, alors si je me gare sur l’une d’elle ça va pas déranger.

Raison numéro 3 : Je suis un-e gros-se con-ne en 4×4/Berline  BMW/Mercedes/Porsche et je t’emmerde.

Raison numéro 4 : Ah pardon, j’avais pas vu (entendue pas plus tard que mercredi)

Il convient d’adopter une riposte graduée à ces différentes raisons :

1ere raison : Une affichette suffit, du style « Si vous prenez ma place prenez mon handicap »

2ème raison : Attendre la personne et lui faire remarquer l’absence de logique de son raisonnement. En effet, ça viendrai jamais à l’idée de quelqu’un de se poser sur une place de transport de fonds ou de squatter un emplacement taxi.

3ème raison : L’euthanasie sur personne non consentante est malheureusement qualifiée de meurtre.

4ème raison : non, non définitivement l’humanité n’est pas à sauver.

L’action de se poser sur une place handicapée n’est pas sans importance. C’est pas juste une histoire de principe.

Une place handicapée c’est (à priori) large, bien placé et pratique pour se garer. Le fait que certaines restent vides longtemps est simplement du au fait que les handicapés ne sortent pas. Et malgré une quantité importante de place les communes seraient dans la merde si tous les handicapés se mettaient à sortir.

Je pense que c’est important de parler de ces places car j’ai bien l’impression que certaines personnes ont encore du mal à saisir l’intérêt de ces place. En preuve les déchaînements dans les commentaires causés par la publication d’une VDM sur Vie de Merde :

« Aujourd’hui, ma mère ne trouve pas de place pour se garer. Exaspérée, elle prend la place pour handicapés, me regarde droit dans les yeux et me dit : « Surtout, reste bien dans la voiture. Pour qu’on voie que c’est justifié. » VDM »

Alors oui on peut rire de tout. Encore faut-il que ça soit drôle. Ce qui me gêne le plus c’est pas la blague, c’est les commentateurs. C’est ahurissant avec quelle rapidité, ces personnes, peuvent tenir un discours gerbant sur les handicapés. Le racisme on connaît, la xénophobie aussi. Faut-il parler d’handi-phobie ? Je suis pas sûr, y z’ont pas peur, c’est juste des réacs égocentriques à tendance malthusienne . Mais avoir une pensée à ce point méprisante est ahurissante :

Florilège :

Il y a toujours au moins dix places libres, à peine une de prise, donc si c’est pour rester 5 minutes et que ce n’est pas par fainéantise, je ne vois pas où est le problème. C’est incroyable de se révolter pour si peu…

Être handicapé ne donne pas tous les droits quand même. La plupart que je croise sont sans gêne, malpolis car ils pensent que leur handicap les dispensent des règles de politesse.
Les dernières lois obligent d’avoir un nombre beaucoup trop important de place pour handicapé !
Le pire c’est qu’elles ne sont jamais utilisée ! En general y’a une place handicapée prise sur 10 place handicapée libre (en proportion).
Quand c’est 2/10 on peut jouer au loto, le truc qu’on voit que tous les 5 an.

(…) et pour information juste comme ca, les places livraison, les places taxis, les places polices et gendarmerie, les places transports de fond… c’est quoi tu prend ma place tu prend mon travail? Il n’y a pas que les places handicap qui sont prise d’assault…

OK donc on prend pas les places PMR, mais dans ces cas là, les PMR ne prennent QUE leurs places réservées!!! Ce qui n’est pas toujours le cas…Comme parfois certaines places non réservées sont + près de l’endroit où ils veulent aller, ils prennent celles-là…Et nous, on se gare où après? Hein?

-Fin du Florilège-

Alors je sais pas vous, mais moi, j’en attendrai pas moins de fachos… Sauf que ce sont sûrement des gens « normaux ». Et dans la vraie vie il faut voir ce que l’on entend quand on fait remarquer à quelqu’un qu’il/elle n’a pas à se garer sur une place handicapée. Testez vous allez voir, des fois on se fait engueuler.

La place des handicapés n’est pas encore assurée (sans mauvais jeu de mots) dans notre société.

Ben voila, avec mes conneries je serai jamais libéré ! Eh merde...

Le pardon est chrétien…

Dommage pour eux, je suis athée !

Jouons avec l’accessibilité…

Dernièrement je suis allé en vacances dans le Sud et j’ai pris quelques photos assez amusantes.

En effet certaines communes n’ont peur de rien, et heureusement que le ridicule ne tue pas, comme le montre cette photo :

Donc je me retrouve en ayant traversé sur le passage piéton face à un dilemme des plus cornéliens : je monte pas sur le trottoir ou je reste sur la route ? Sans déconner, ils/elles auraient voulu le faire exprès ils/elles n’y seraient pas arrivés. Conjuguer bateau d’un côté (on voit pas sur la photo, mais le début m’est accessible), marche de 20 cm, trottoirs de 40 cm de large et place handicapé d’où le trottoir est inaccessible ça frôle l’exploit de je-m’en-foutisme. Donc merci à la Mairie de Castelsarrasin pour m’avoir donné des idées pour mon blog !

Pour continuer dans le monde merveilleux des rigolos-sans-s’en rendre-compte, passons à la catégorie du continue-comme-ça-petit-e-architecte-et-tu-va-morfler-grave.

Cette photo à été prise dans la chambre  903 du Suite Novotel, 33 Boulevard de Dunkerque 13002 Marseille. La chambre est adaptée ça oui, mais faut pas déconner, la terrasse c’est pour les valides. Je comprend bien, plus on en donne aux handicapé-e-s, plus ils en veulent les sagouins… Il semble que cette glorieuse chaine Accor recrute des architectes sans cerveau. Quoique, ils ne font qu’appliquer la loi sans regarder plus loin…

De là à dire que les lois seraient insuffisantes, il n’y a qu’un pas que je n’hésiterai pas à franchir.

Toujours est-il que les autres hôtels que j’ai utilisés durant le séjour rivalisent de connerie, les ibis (de la glorieuse chaine Accor)  par exemple sont conçus en dépit du bon sens. Les chambres sont si petite que si j’avance à peine une roue il faut bouger tout le mobilier et les parties de casse-tête à l’heure du coucher prennent vite la tête.

Les handicapé-e-s ne devraient pas voyager, pasque bon quand même ils font un peu chier…

Roulettes et humour noir…

Les gens sont toujours surpris que je me moque de mon handicap. C’est pas évident dans notre culture judéo-chrétienne (aussi anar qu’on soit on est imprégné) de se moquer des handicapés.  Si on peut en rire ça dédramatise, et c’est salutaire. Le handicap ne doit en aucun cas échapper à l’humour. On rit bien de la shoah (de moins en moins c’est vrai) et on peut pas dire que ce fût joyeux loin de là. Certains humoristes s’y risquent mais c’est rare. Le seul que je connais, c’est Albert Dupontel. Ils se moquent plus facilement des trisomiques (avec les scandales qu’on connaît) que les « à roulettes ». Pourtant ça ferait du bien, histoire de montrer qu’on fait partie de cette société. Mettre les handicapés comme intouchables nuit à la non-exclusion. Ça permet en quelque sorte de les sortir du jeu. Si on se moque d’une partie de la population elle existe. Les handicapés sont invisibles, c’est clair, mais ça va peut-être bien changer…

Les anges ne sont que des pervers polymorphes...

J’ai quand même l’impression de prêcher dans le désert tellement c’est tabou. Ça m’est arrivé de choquer des connaissances trop « gentilles » pour ne faire que penser des horreurs.

Je dis pas non plus que tout humour sur le handicap est intéressant. Y a des cons là aussi, comme une fois dans Charlie Hebdo, où ils représentent un myopathe avec un casque et tout baveux… Faire de l’humour en confondant les différents handicap c’est ridicule. Et il faut pas non plus que ça serve pour faire passer des messages de merde.

C’est aux handicapés concernés de faire bouger les choses, pas qu’aux valides.

Il ne faut quand même pas oublier que cet humour noir sur le handicap se base sur une réalité pas franchement joyeuse et souvent difficile. Mais c’est pas une raison pour mettre un tabou. L’ordre moral nuit à l’évolution des mentalités. C’est d’ailleurs sur ça que se base l’humour noir. C’est rire de choses pas drôles…

C’est quand même un soucis, pasque l’humour noir c’est extra.

Je fais de la provocation c’est vrai mais je crois que si on choque pas un minimum on active pas la réflexion chez l’autre.

Religions je vous hais !

La religion me pose un gros problème. Je ne m’en cache pas.

En plus de l’aliénation obligatoire de ses membres, ce sentiment de sacré et de divinité joue un rôle très ennuyeux dans la gestion au quotidien du handicap et je m’en suis rendu compte autour de moi, pour les éclopés comme moi, les myopathes de Duchenne de Boulogne (ouais parce que j’ai pas une maladie de prolo, ça fait tout de suite noble^^).

En premier lieu il convient de noter que les religions monothéiste pour ne parler que d’elles participent à la vision bisounours-dépressive de la personne en fauteuil. Combien de fois j’ai vu des regards apitoyés se poser sur moi, des mains posées sur mon épaule d’un geste protecteur. Pour un croyant je ne peux qu’être malheureux, donc il faut me donner du courage pour surmonter l’épreuve de ma maladie. La plupart des personnes vraiment croyantes seraient scandalisés par mes pensées.

Parce que sérieusement, un myopathe-téléthon anarchiste, ça s’est jamais vu. Athée et anticlérical ? Mouarf la bonne blague.

C’est vrai pourquoi je ne crois pas en Dieu alors que merde, quand même,c’est mon seul espoir tangible de guérison ?

Ben c’est tout con, c’est parce qu’il n’existe pas.

Mais être mielleux avec moi ça permet à ces gens de s’acheter un paradis, de toute façon y a toujours une arrière pensée. La religion c’est un truc d’égoïstes en fait. Ceci dit ça peut avoir des avantages. J’ai le pack tout inclus, paradis d’office. Sans déconner? J’irais au paradis, chouette, j’espère qu’il n’y a pas de marche…

En plus le commun des mortels est tellement pétri de compassion que je peux à peu près faire ce que je veux. Je suis pas une menace, je suis un pauvre petit. Jamais fouillé, jamais soupçonné. Pas un contrôle de police, rien… Paris,2002, Louvre, plan vigipirate à donf, je passe en fauteuil avec un sac, sans même qu’il soit ouvert. Je devrais écrire à al-quaeda, pour un attentat rien de mieux qu’un mec, nana en fauteuil.

Mais le gros soucis c’est que avec tout leurs bons sentiments ils font rien. Traiter les problèmes sans s’attaquer à la source c’est une spécialité des cathos (je parle des cathos parce que c’est ceux que je croise le plus).

Et le pire, c’est que ces idées de compassions gerbantes et pleines de bons sentiments tiennent pas longtemps. La plupart des gens ont une vision judéo-crétine, mais si ils se retrouvent dans une situation où la validité est requise, les handicapés ils les emmerdent ! Prenons l’exemple d’une queue ou un attroupement pour rentrer dans un endroit où les places sont limités. Sitôt les portes ouvertes, les bovins se précipitent. Et si il y a un fauteuil, ils marchent dessus. Cette situation je l’ai déjà vécu et c’est totalement hallucinant…

La religion et la croyance amènent des choses nettement plus pernicieuses dans le milieu du handicap, parce que ces bondieuseries c’est bien gentil, mais le contrôle de la grossesse c’est sacrilège.  Les exemples de familles témoins de Jéhovah, cathos intégristes, musulmanes dans la merde à cause de ça ne manquent pas. Ma maladie est une maladie génétique de garçon transmise pas une mère qui est porteuse du gène malade. Il est donc logique, après avoir eu un garçon atteint, de vérifier pour les autres grossesses si il y a un soucis. Ben ça ça marche quand on a pas de contraintes. Les familles religieuses regardent pas et après il y a des parents qui se retrouvent avec deux enfants myopathes. C’est quand même pas facile d’avoir un myopathe, faut pas se leurrer, alors plusieurs c’est de la gourmandise ! Et ce genre de chose vaccine contre la religion. Ça détruit une famille facilement. C’est un boulot à plein temps pour les parents (si ils sont pas aidés) d’avoir un fils en fauteuil, deux c’est invivable, enfin c’est mon avis.

Mais les méfaits de la religion de s’arrêtent pas là, parce que une fois l’enfant qui naît ça continue. Si on croit en Dieu, on considère que le handicap est un choix de Dieu donc faut pas trop intervenir. Il y eu des cas où des parents refusent des opérations essentielles à leurs gamins, ou même des jeunes embrigadés refusent. Donc parfois ça se termine tragiquement. Par exemple la scoliose est un risque qu’il ne faut pas prendre quand on est myopathe, donc on opère le dos, on fait une arthrodèse (en gros on visse des barres de titane le long de la colonne) Et ouais Iron Man c’est moi ! En tout cas si cette opération n’est pas faite on bon moment les risques respiratoires augmentent et on se retrouve avec des jeunes morts à 25 ans alors que ça pouvait être évité…

Non y a pas à dire j’ai un problème avec les religions, et ma situation n’y est pas étrangère….

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